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admin · 2006-10-01

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  正在启航来北京前

  天下政协委员杜丽群特地将

  诺西那生钠打针液的药盒放举行李箱

  这是调整罕睹病SMA

  (脊髓性肌萎缩症)的“救命药”

  “我要带着这个药盒分享

  对于罕睹病的调研环境

  每个小群体都不该当被废弃!”

  凭据天下卫生构制的界说

  罕睹病是指抱病人数占

  总生齿0.65‰—1‰的疾病

  杜丽群是广东北宁市第四黎民病院

  艾滋病科的护士长

  正在病院与病人打交道的几十年里

  她碰到过少许罕睹病患者

  医疗本事的节制性和

  病人面临高额调整用度时无助的眼神

  让她下定信仰

  不单要正在本职岗亭上为病人做好任职

  更要把这些群体的呼声反应到天下两会上

  让他们看患了病、看得起病

  杜丽群(右二)正在广西百色市会意村落医疗保证环境。新华社记者陆奔忙岸 摄

  2021年

  邦度医保局原委众轮“魂灵砍价”

  调整罕睹病SMA的

  “救命药”被归入医保

  并从刚进入中邦时的

  一针70万元降至3.3万元

  行为医卫界的委员

  杜丽群恒久核心合切药品代价

  曾提交《对于禁止药品代价上涨的提案》

  正在广西壮族自治区妇小保健院,杜丽群(左)向阮毅燕大夫会意罕睹疾病用药及其代价环境。新华社记者陆奔忙岸 摄

  往年年头

  新医保策略下

  网罗广西正在内的众地发展了首批

  诺西那生钠打针液鞘内打针调整

  春节事后

  杜丽群离开广西壮族自治区妇小保健院调研

  历来,这里的脊髓性肌萎缩症病人

  唯有2个能用上这个药

  药品归入医保后,已有胜过20名患儿

  注销并不断起头用药

  对此,杜丽群格外抖擞

  她到病房里为守候用药的孩子加油饱劲

  “这个药是要鞘内打针的

  咱们要英勇一点!顽强一点!”

  正在南宁市第四黎民病院,杜丽群正在宽慰病人。新华社记者陆奔忙岸 摄

  除了SMA

  再有很众的罕睹病存正在着

  高误诊、高漏诊、用药难的题目

  杜丽群又访问了病院里

  跟罕睹病干系的众个科室

  记实下了他们关于

  罕睹病诊疗的贫寒以及呼声

  正在广东北宁市第四黎民病院,护士长杜丽群正在给患者办理滴。新华社记者陆奔忙岸 摄

  为“小群体”饱与呼

  杜丽群平素正在道上

  早正在2005年

  南宁市第四黎民病院

  要创设广西首个艾滋病科

  很众人“望而生畏”

  杜丽群却向病院自动请缨

  担负科室护士长

  10众年来

  她指挥的这个艾滋病照顾护士团队

  从创设之初的8人填充到100众人

  面临重症患者创面清算

  吸毒患者毒瘾发生发火

  灰心病人试图轻生等时常碰到的题目

  杜丽群指挥她的团队

  用过硬的专业秤谌和医者仁心去驯服

  杜丽群正在广东北宁市第四黎民病院。新华社记者陆奔忙岸 摄

  正在往年的天下两会上

  杜丽群递交了她的调研功效

  《对于进一步增强罕睹病

  医疗保证力度的提案》

  创议继承完备针对罕睹病的

  众目标医疗保证系统

  进步罕睹病医疗保证秤谌

  杜丽群以为,每一个眇小的极力

  都市推进罕睹病的调整

  她但愿自此的行李箱里

  能有更众罕睹病的药盒

  由于

  病虽罕睹

  但爱不罕睹

  记者:汪奇文、黄浩铭、黄凯莹、覃广华

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