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正在启航来北京前
天下政协委员杜丽群特地将
诺西那生钠打针液的药盒放举行李箱
这是调整罕睹病SMA
(脊髓性肌萎缩症)的“救命药”
“我要带着这个药盒分享
对于罕睹病的调研环境
每个小群体都不该当被废弃!”
凭据天下卫生构制的界说
罕睹病是指抱病人数占
总生齿0.65‰—1‰的疾病
杜丽群是广东北宁市第四黎民病院
艾滋病科的护士长
正在病院与病人打交道的几十年里
她碰到过少许罕睹病患者
医疗本事的节制性和
病人面临高额调整用度时无助的眼神
让她下定信仰
不单要正在本职岗亭上为病人做好任职
更要把这些群体的呼声反应到天下两会上
让他们看患了病、看得起病
杜丽群(右二)正在广西百色市会意村落医疗保证环境。新华社记者陆奔忙岸 摄
2021年
邦度医保局原委众轮“魂灵砍价”
调整罕睹病SMA的
“救命药”被归入医保
并从刚进入中邦时的
一针70万元降至3.3万元
行为医卫界的委员
杜丽群恒久核心合切药品代价
曾提交《对于禁止药品代价上涨的提案》
正在广西壮族自治区妇小保健院,杜丽群(左)向阮毅燕大夫会意罕睹疾病用药及其代价环境。新华社记者陆奔忙岸 摄
往年年头
新医保策略下
网罗广西正在内的众地发展了首批
诺西那生钠打针液鞘内打针调整
春节事后
杜丽群离开广西壮族自治区妇小保健院调研
历来,这里的脊髓性肌萎缩症病人
唯有2个能用上这个药
药品归入医保后,已有胜过20名患儿
注销并不断起头用药
对此,杜丽群格外抖擞
她到病房里为守候用药的孩子加油饱劲
“这个药是要鞘内打针的
咱们要英勇一点!顽强一点!”
正在南宁市第四黎民病院,杜丽群正在宽慰病人。新华社记者陆奔忙岸 摄
除了SMA
再有很众的罕睹病存正在着
高误诊、高漏诊、用药难的题目
杜丽群又访问了病院里
跟罕睹病干系的众个科室
记实下了他们关于
罕睹病诊疗的贫寒以及呼声
正在广东北宁市第四黎民病院,护士长杜丽群正在给患者办理滴。新华社记者陆奔忙岸 摄
为“小群体”饱与呼
杜丽群平素正在道上
早正在2005年
南宁市第四黎民病院
要创设广西首个艾滋病科
很众人“望而生畏”
杜丽群却向病院自动请缨
担负科室护士长
10众年来
她指挥的这个艾滋病照顾护士团队
从创设之初的8人填充到100众人
面临重症患者创面清算
吸毒患者毒瘾发生发火
灰心病人试图轻生等时常碰到的题目
杜丽群指挥她的团队
用过硬的专业秤谌和医者仁心去驯服
杜丽群正在广东北宁市第四黎民病院。新华社记者陆奔忙岸 摄
正在往年的天下两会上
杜丽群递交了她的调研功效
《对于进一步增强罕睹病
医疗保证力度的提案》
创议继承完备针对罕睹病的
众目标医疗保证系统
进步罕睹病医疗保证秤谌
杜丽群以为,每一个眇小的极力
都市推进罕睹病的调整
她但愿自此的行李箱里
能有更众罕睹病的药盒
由于
病虽罕睹
但爱不罕睹
记者:汪奇文、黄浩铭、黄凯莹、覃广华
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